Psycho-educatie deel 2: het is niet altijd feest

Psycho-educatie deel 2: het is niet altijd feest

Tijdens de sessies psycho-educatie hing er op een gegeven moment een beetje een ‘autisten-onder-elkaar-sfeertje’. De enige niet-autist was de aanwezige begeleidende specialistisch verpleegkundige. Ze kreeg heel wat plagerijtjes te verduren. We hebben allemaal gelachen over hoe dingen hilarisch mis kunnen gaan. Maar laat ik eerlijk zijn, het was niet alleen maar leuk.

Het was ook duidelijk dat we allemaal de nodige problemen ondervinden. De een meer dan de ander, dat wel. Maar we waren het allemaal eens dat ‘anders zijn’ over het algemeen maar matig gewaardeerd wordt. Dat is ook wel begrijpelijk, maar het maakt het allemaal niet makkelijker of leuker. “Mensen vinden het vaak maar vreemd als je je niet gedraagt zoals ze verwachten.” Zo bleken we vrijwel allemaal, stuk voor stuk, een niet al te florissant zelfbeeld te hebben. Dat is niet zo verwonderlijk. Hoe goed je misschien ook je autistische gedrag kan verbloemen, je gaat onvermijdelijk af en toe de mist in. En dan hoef je niet op begrip te rekenen. Mensen vinden het vaak maar vreemd als je je niet gedraagt zoals ze verwachten. Met als gevolg dat men je gedrag afwijst en daarmee vaak ook jou als persoon. Ze beseffen niet dat je echt je best doet om je aan te passen en niets liever wil dan ‘erbij horen’. Zelfs al ontken je dat misschien luid en in alle toonaarden.

Vaste clientèle op de sofa

Een keertje afgewezen of buitengesloten worden, is niet zo’n punt. Dat gebeurt iedereen wel eens. Voor de meeste autisten is dit anders. Het gebeurt vaak, heel vaak. Probeer dan maar vol te houden dat het niet aan jou ligt. Dan moet je verdomd stevig in je schoenen staan. Dat lukt niet iedereen. Mij ook niet. Een laag zelfbeeld is niet handig, zeker niet als je vooral op jezelf aangewezen bent. Binnen de groep waren er dan ook diverse mensen die depressieve klachten of angstklachten hadden. Ergens las ik dat autisten significant vaker te maken krijgen met dit soort klachten dan neuro-typischen. Feest! Nou ja, in ieder geval voor psychologen en psychiaters. Die zijn verzekerd van een vaste clientèle op de sofa.

Jammer genoeg herkennen veel zorgverleners het onderliggende probleem niet. Zeker niet bij autisten die een indrukwekkende set camouflageskills hebben. Zo blijken vooral vrouwen buitengewoon handig te zijn in het verbloemen van autistisch gedrag. Ze kunnen vaak perfect opgaan in de massa. En ze hebben zichzelf aangeleerd wat sociaal wenselijk gedrag is. Mij vang je bijvoorbeeld niet snel. Ik weet precies hoe vaak ik iemand aan moet kijken en welke dingen ik wel en niet kan zeggen. Maar het kost me gigantisch veel energie om voortdurend me aan te passen aan de ander. En ik ben geen uitzondering.

“Als een man zich als een hork gedraagt, wordt dat als tamelijk normaal gezien.”

Eén op de vier autisten vrouw? Die camouflageskills zijn waarschijnlijk de reden dat vooral bij vrouwen vaak pas heel laat de diagnose wordt gesteld. De cijfers die overal gehanteerd worden, schetsen daarom misschien wel een heel vertekend beeld. In theorie is één op de vier autisten een vrouw. Ik geloof daar niets van en denk dat het gelijk opgaat, maar dat vrouwen gewoon niet snel eruit gepikt worden. Ik denk dat dat alles te maken heeft met de sociale druk op vrouwen vanaf heel jonge leeftijd. Want zeg nu zelf, als een man zich als een hork gedraagt, wordt dat als tamelijk normaal gezien. Doet een vrouw exact hetzelfde, dan wordt daar heel anders tegenaan gekeken.

“De kans dat je bij iemand terecht kan die verstand van zaken heeft, is klein.”

Zolang niet duidelijk is dat autisme indirect de klachten veroorzaakt, zal een behandeling niet heel succesvol zijn. En zo blijft iedereen in cirkeltjes ronddraaien. Veel autisten in de groep hadden dan ook hele ritsen psychologen en psychiaters versleten, zonder al te veel resultaat. Je gaat braaf naar je afspraken toe, je luistert goed naar wat de expert zegt, je begrijpt het, maar kunt er geen mallemoer mee. Er was binnen de psycho-educatiegroep grote vraag naar gespecialiseerde zorgprofessionals. Dat blijken er weinig te zijn en de kans dat je bij iemand terecht kan die verstand van zaken heeft, is klein.

Je kiest niet voor autistisch gedrag

Maar niet alleen een laag zelfbeeld zorgt voor problemen. Het is waar dat we op onszelf gericht zijn, dat is het hele idee van autisme. Maar dat is geen keuze! In wezen willen de meesten maar al te graag net als ieder ander betekenisvolle relaties aangaan. We kunnen alleen sociaal-emotioneel niet altijd evengoed meekomen en daar wringt de schoen. Veel autisten zijn ongewenst alleen en trekken zich sociaal steeds verder terug. Ik vraag me regelmatig af hoeveel kluizenaars of verstokte vrijgezellen autistisch zijn. Daar word je niet vrolijk van. Ikzelf besef eigenlijk pas sinds kort dat me eeuwig en altijd overal alleen voelen helemaal niet zo normaal is. Ja, normaal in mijn parallelle universum, maar verder helemaal niet zo normaal. En dat de juiste term eerder ‘eenzaam’ is.

Op een onbewoond eiland Het enige geluk is dat meeste autisten prima alleen kunnen zijn. We vermaken ons wel. We doen gewoon ons eigen ding, wat dat ook moge zijn. Ik heb tijden gehad dat er maanden voorbij gingen, maar ik helemaal niemand zag of sprak buiten het werk om. Het gekke is dat het me pas opviel als er opeens iemand contact zocht. En dat stoorde dan meestal in eerste instantie. Het goed alleen kunnen zijn, is soms een groot voordeel. Als je dan toch solitair door het leven moet, is het wel fijn als je de kunst van het alleen zijn verstaat.

“Ik schat onze mentale overlevingskansen op een onbewoond eiland hoog in.”

Je kent de film ‘Cast Away’ met Tom Hanks vast wel. Hanks komt door een vliegtuigcrash op een onbewoond eiland terecht. Moederziel alleen vecht hij tegen zijn eenzaamheid en de gekte die op de loer ligt. Hij heeft een bal een naam gegeven en dat is zijn kameraad. Natuurlijk is het maar een film. Maar ik schat onze mentale overlevingskansen op een onbewoond eiland hoog in. We zullen niet snel gek worden van eenzaamheid, want eenzaam zijn veel autisten te midden van hun omgeving toch wel.

Sociaal zijn bij vlagen

Af en toe als je een periode veel alleen bent geweest, heb je een opleving dat je ‘eruit’ moet. Dat je contact moet maken, met vrienden en familie. Ook dat was de meeste mensen uit de groep bekend. Maar de meesten zeiden er achteraan, dat de opleving nooit lang duurde en het onderhouden van vriendschappen ook zelden echt lukte. Voor mij kunnen vrienden mensen zijn die ik soms jaren niet zie. En met wie ik dan op dezelfde voet verder kan. Volgens de meerderheid van de ‘normale’ mensen die ik gesproken heb, zijn dat dan eerder kennissen. Maar zo ervaar ik dat niet. Mijn beste vriend spreek of zie ik maar een paar keer per jaar. En toch is hij me heel dierbaar, en andersom.

Beatrijs

By | 2017-11-25T23:12:13+00:00 mei 29th, 2017|Categories: Uncategorized|Reacties uitgeschakeld voor Psycho-educatie deel 2: het is niet altijd feest

About the Author: