Hoera! Officieel gestickerd en gelabeld

Hoera! Officieel gestickerd en gelabeld

Er moest dus een diagnose komen. Met een doorverwijzing van mijn huisarts op zak, ging ik op zoek naar de juiste GGZ-instelling. En dat was niet eens zo eenvoudig. Er bleek een heel oerwoud aan GGZ’s, de organisatie is op zijn minst versnipperd. Voor je het weet zit je tussen een stel emotionele borderliners of in een praatgroepje voor verslaafden te snakken naar een goed glas. Niemand wist precies of er überhaupt een ‘autismeteam’ was en zo ja, waar.

Om het uit te zoeken heb ik talloze telefoontjes gepleegd. En bij een daarvan kwam ik terecht bij een telefooncentrale. Toen ik de vriendelijke centralist vertelde wat ik zocht, meldde hij meteen monter dat hij ook een autist was. Ja? En dus? Ik voelde geen plotselinge verwantschap of iets. Laat me met rust, zeg. Een telefoonnummer of adres had hij overigens ook niet. Na lang zoeken vond ik uiteindelijk het team en meldde mij aan. Het duurde een paar weken voordat het eigenlijke traject van start ging. Weken vol met speculaties en onzekerheden.

Vragenlijsten met twee vingers

De intake was een tamelijk lang, zorgvuldig gebeuren. Zo’n vier sessies werkte een specialistisch verpleegkundige eindeloze vragenlijsten met mij af. Eerlijk gezegd vond ik het een beter plan om zelf die lijsten mee naar huis te nemen en in te vullen. Dat zou een hoop tijd schelen. Elke sessie probeerde ik me namelijk heel hard vooral niet te ergeren aan de tergend lage typesnelheid van de dame. Natuurlijk had ze dat al snel door. Ze verontschuldigde zich voor haar tweevingerige typevaardigheid, maar de werkwijze bleef hetzelfde. Iets met noodzaak van het doorvragen of zoiets. Ze moest er in ieder geval hartelijk om lachen en ik ook, het ijs was gebroken.

“Apart is de norm als je niet beter weet”

Ook mijn ouders moesten van alles invullen. Er werd ze onder meer gevraagd of ze iets opgevallen was aan mijn gedrag als kind. Of er bijzonderheden of problemen waren geweest. Mijn ouders hadden echter niets opgemerkt. Hoe langer ik erover nadenk, hoe hilarischer ik die vragenlijst vind. Autisme is een genetisch dingetje, toch? Je vraagt dus meest waarschijnlijk de ene autist of hem/haar iets opvalt aan de andere autist. Alleen, autisten onderling zien vaak niet wat er afwijkend zou kunnen zijn aan autistisch gedrag. Waarom zouden ze? Ze vertonen het immers zelf ook, dus is het heel normaal. O ja, ze weten best dat vrijwel de hele familie wat apart is. Maar ja, apart is de norm als je niet beter weet.

De ultieme test

Na een hoop gewroet en gegraaf, was het tijd voor de officiële test. En die leek best simpel. Ik zal niet vertellen wat de test precies behelst, dat zou een spoiler zijn voor degenen die hem nog moeten maken. Bovendien zou er dan misschien een beroepsgroep moeten gaan zitten broeden op een nieuwe test. In mijn beleving had ik de test echt goed gedaan. Nou ja, dat was ook zo… voor een autist.

Toen de resultaten besproken werden, kon ik niet anders dan heel hard lachen. Waarom had ik de afgelopen weken en maanden getwijfeld of ik wel een autist was? Verdomme, de test zat ingenieuzer in elkaar dan ik bedacht had. Achteraf gezien is dat niet zo moeilijk, omdat er nogal veel zaken zijn die autisten vaak anders of gewoon niet zien. Vooral als het gaat om emoties en relaties kunnen er wat blinde vlekken zijn. Gewoon geen idee. Dus een paar vragen die een zekere handigheid vereisen om goed te beantwoorden, en jawel….we gaan onderuit. Ook al zijn we buitengewoon geslepen in het dagelijks leven. Zie, ik gebruik nu al het woordje ‘we’. Wij, autisten. Want voor het eerst in mijn leven hoor ik bij een groep! En hoe suf het ook klinkt, daar ben ik nog blij mee ook!

Een officiële diagnose In het voorjaar van 2016 was de diagnose officieel. Hoera! Alsof het een insigne van de scouting was, een glimmende medaille, eervol opgespeld door een psychiater die een beetje verveeld door de bijbel (DMS-V) zat te bladeren. Toen het diagnosegesprek afgerond werd, vroeg de psychiater in kwestie wat ik van het gesprek vond. Waarom moet ik iets van het gesprek vinden? Het hoort vast in een of ander protocol om die vraag te stellen. Maar de vraag is tamelijk onzinnig. Je kunt immers maar moeilijk antwoorden “Nou, ik had er eigenlijk meer van verwacht”. Of zoiets. Het enige juiste antwoord is natuurlijk dat je het gesprek als prettig hebt ervaren. Waarbij je moet uitkijken daar niet te veel in te overdrijven, dat is ook weer ‘vreemd’.

“Eigenlijk laat die vraag in een notendop zien wat je altijd aan het doen bent. Calculeren wat het gewenste antwoord en het gepaste gedrag is.”

Eigenlijk laat die vraag in een notendop zien wat je altijd aan het doen bent. Calculeren wat het gewenste antwoord en het gepaste gedrag is. Ongepast leek het me bijvoorbeeld ook tijden het gesprek de broodkruimels van de tafel van de psychiater te vegen. De lunchrestanten hadden me het hele gesprek geïrriteerd. Maar toen iedereen aanstalten maakte op te staan, heb ik ze gewoon van tafel geveegd. En dat luchtte op en hé… nu mag het… autisten doen dat soort dingen nu eenmaal.

Opgelucht begin van een ontdekkingstocht

De officiële diagnose was een enorme opluchting voor me. Alles viel op zijn plaats, maar dan ook echt alles. Alleen, hoe heb ik ruim veertig jaar hiermee weg kunnen komen? De diagnose maakte ook onzeker. Want wie ben ik nu eigenlijk? En ben ik een autist of heb ik autisme? Gesprekken met anderen werden nog moeilijker, want kon ik dat eigenlijk wel? Opeens lag alles onder een vergrootglas. Want wat mis ik allemaal, wat gaat er allemaal volkomen langs me heen? En hoe ‘vreemd’ ervaren mensen mij en mijn gedrag?

Afgezien van het onzekere gevoel, was ik ook binnen no time strijdvaardig. Want als er ook maar iets van een oplossing of behandeling is, zou ik hem vinden. De diagnose is eigenlijk het begin van een reis en groot avontuur geweest. Ik ben nog steeds onderweg, maar neem je graag mee. Misschien heb je wat aan mijn verhaal, misschien helpt het je een beetje. En als je er af en toe alleen maar om moet lachen, is dat ook goed.

Beatrijs

By | 2017-11-25T23:12:13+00:00 mei 1st, 2017|Categories: Uncategorized|Reacties uitgeschakeld voor Hoera! Officieel gestickerd en gelabeld

About the Author: