Autisme: handicap, beperking, syndroom, ziekte of doodgewoon een ontwikkelingsstoornis?

Autisme: handicap, beperking, syndroom, ziekte of doodgewoon een ontwikkelingsstoornis?

De maanden na de diagnose heb ik veel geleerd over autisme en ben ik me behoorlijk gaan inlezen. De afgelopen paar blogs heb ik wel her en der wat verteld over autisme. Maar ik heb nergens een goede definitie gegeven. Dat is niet voor niets, er is nogal wat onduidelijk over autisme en er zal ook nog wel lang veel onduidelijk blijven. De een beschrijft autisme als een aandoening, de ander als een regelrechte handicap, beperking of ziekte. Maar niemand die een sluitende verklaring heeft, laat staan een oplossing.

Wat mij betreft is autisme geen van alle. Autisme is niet besmettelijk en je krijgt het niet van een vaccinatie of zo. Het is evenmin een ziekte. Het kán een handicap of beperking opleveren, maar niet in de klassieke zin. Je hebt geen zichtbare handicap en in veel gevallen zal het in eerste instantie voor anderen ook niet of nauwelijks merkbaar zijn. Dat is soms verdomd lastig. Een houten poot is meteen maar duidelijk voor omstanders. De handicap of beperking zit hem in het feit dat je anders bent en ook vaak anders functioneert. En dit leidt regelmatig tot onbegrip. De manier waarop de omgeving reageert, maakt autisme dus een handicap of beperking.

Een omgekeerde ontwikkeling

In mijn ogen is autisme niets meer of minder dan een genetische afwijking, een defect zo je wil. Die afwijking zorgt ervoor dat je je anders ontwikkelt dan niet-autisten. Ik pretendeer niet de wijsheid in pacht te hebben, noch vind ik het nodig om alles wat ik schrijf volledig wetenschappelijk te onderbouwen. Dit is immers een blog en geen proefschrift. Maar in de loop van de tijd ben ik verbanden gaan zien in de dingen die ik las en meemaakte. Langzaam maar zeker is bij mij het besef gegroeid dat autisme veel ‘breder’ is dan de visie van de huidige medische wetenschap. Hierdoor wordt aan veel zaken voorbij gegaan en dat is jammer.

“Altijd scherp en alert, in opperste staat van paraatheid”

Uit studies is bijvoorbeeld gebleken dat bij autisten de hersenen daadwerkelijk anders reageren op bijvoorbeeld prikkelverwerking. En dat de hartslag van een autist heel vaak een tikje hoger is dan bij niet-autisten. Een aantal wetenschappers vermoedt dat autisten in een permanente staat van stress verkeren. Wat ook meteen verklaart waarom we zo slecht veel prikkels kunnen verwerken. Altijd scherp en alert en in opperste staat van paraatheid. Het verklaart ook waarom we niet goed met stress kunnen omgaan. Het is heel snel veel te veel. Iedereen weet immers dat gestresste personen slecht kunnen omgaan met jawel… meer stress. Tel daarbij op dat we sociaal en emotioneel vaak achterlopen en je hebt alle ingrediënten voor succes.

Natuurlijk is er meer aan de hand dan alleen stress. Het meest gangbare idee over autisme is dat het een ontwikkelingsstoornis is. De ontwikkeling van een autist gaat anders dan bij niet-autisten. Ligt een neuro-typische baby in de wieg dan zal het contact proberen te maken met zijn moeder. Of in ieder geval reageren op zijn moeder. De sociaal-emotionele band begint vrijwel direct. Niet bij een autistische baby. Die zal zich eerder focussen op de bewegingen van het mobiel boven zijn wiegje, of op andere zaken, maar niet zozeer op de ouders. Het probeert vooral zijn omgeving te begrijpen en die band komt pas veel later. Een soort omgekeerde ontwikkeling dus.

Daarnaast zijn er fysieke problemen/klachten die buitengewoon vaak voorkomen bij autisten. Zo ben ik nogal wat artikelen tegengekomen waarbij soms schoorvoetend een verband werd gelegd tussen autisme en bijvoorbeeld darmklachten, eczeem, hypermobiliteit, dyspraxie en nog een waslijstje aan zaken. Zelf kan ik zomaar een aantal van die dingen afvinken. Check. Klinkt bekend. Alles bij elkaar denk ik gewoonweg niet dat het allemaal toeval is.

Cognitief voor, sociaal en emotioneel achter

Autisten ontwikkelen zich eerst cognitief en later komt sociaal-emotioneel. Dat betekent, kort door de bocht, dat een autist fysiek en cognitief veel ouder kan zijn dan emotioneel. Maar omdat niemand daarop bedacht is, wordt eerder niet dan wel de juiste respons gegeven, waardoor de ontwikkeling stagneert of zelfs stopt.

“Met een beetje geluk en wijsheid kan diegene zich min of meer handhaven door te varen op cognitie.”

Bij een kind van twee vindt iedereen het volstrekt normaal als het bij de crèche volledig hysterisch wordt als het de ouders ziet vertrekken. Er wordt met begrip en liefde gereageerd. Gaat een kind van een jaar of zes of misschien zelfs dertien door het lint wanneer het naar school wordt gebracht, dan is er een stuk minder begrip en liefde. Het gedrag zal eerder raar en onwenselijk gevonden worden. De ouders zullen beslist niet zo reageren als op de tweejarige. Tel een hele hoop van deze begrijpelijke maar verkeerde inschattingen van de situatie op en je begrijpt dat een autistisch kind zich niet bijzonder gesteund of gehoord voelt. Het wordt niet gestimuleerd in zijn gedrag. Sterker nog het kind wordt maar al te vaak afgewezen op grond van gedrag en daardoor stagneert zijn ontwikkeling.

Mozaïek van ontwikkelingsstadia

Ik leg het hier heel erg vereenvoudigd uit, maar dit is een beetje de bottom line van een aantal boeken die ik gelezen heb. Dé Nederlandse autoriteit op het gebied van autisme, Martine Delfos, spreekt van een ontwikkelingsstoornis, maar niet eentje die gelijk is over de hele linie. Een autist is vrijwel zonder uitzondering cognitief buitengewoon goed ontwikkeld, maar kan op sociaal en emotioneel terrein in heel verschillende ontwikkelingsstadia zitten. Een volwassene van vijfenzestig kan cognitief en fysiek wel binnen zijn leeftijdscategorie passen maar een sociaal-emotionele ontwikkeling hebben van een zesjarige.

“Een vijfenzestigjarige met de emotionele ontwikkeling van een zesjarige”

Dat klinkt bizar, toch? Inmiddels weet ik dat het meest waarschijnlijk waar is. Die vijfenzestigjarige hoeft overigens niet het gedrag van een zesjarige te vertonen. Met een beetje geluk en wijsheid kan diegene zich min of meer handhaven door te varen op cognitie. Vrijwel iedere ouder weet dat kinderen in de eerste paar ontwikkelingsfasen vooral op zichzelf gericht zijn. Autisme is zo ongeveer synoniem aan “op zichzelf gericht zijn”. Zou het dan niet zomaar kunnen dat een autist inderdaad ergens in die eerste fasen is blijven steken?

Meer mensen met hetzelfde idee

Toen ik deze theorie over autisme tegenkwam, leek hij me heel plausibel. En omdat ik nog steeds op zoek was naar een oplossing, bedacht ik me dat als je ongeveer weet waar je bent blijven steken, je in theorie ook verder kan ontwikkelen. Er is immers niets stuk of kapot.
Die stelling heb ik getoetst bij de professionals met de vraag of er meer mensen op het idee gekomen waren. En jawel, ze wisten me te melden dat er een dame in Eindhoven was die het idee had uitgewerkt en middels onderzoeken kon vaststellen waar iemand in de ontwikkelingsstappen zat. Natuurlijk wilde ik meteen het naadje van de kous weten en vroeg haar gegevens. Die kreeg ik, en het eerste contact met Yvonne Loekemeijer werd gelegd.

Beatrijs 

By | 2017-12-20T19:41:56+00:00 juli 10th, 2017|Categories: Uncategorized|Reacties uitgeschakeld voor Autisme: handicap, beperking, syndroom, ziekte of doodgewoon een ontwikkelingsstoornis?

About the Author: